Wat is het?

Mensen kunnen aids krijgen als ze geïnfecteerd zijn met het hiv-virus. Hiv is de afkorting van humaan immunodeficiëntie virus. Dit betekent aantasting van de afweer. Normaal beschermen witte bloedlichaampjes in ons lichaam ons tegen virussen en bacteriën. Maar het hiv-virus maakt die witte bloedlichaampjes kapot. Van iets eenvoudigs als een schimmel in de mond of in de vagina kan iemand dan ineens ontzettend ziek worden.

Op een gegeven moment daalt de weerstand van de hiv-patiënt zo ver dat hij infecties en bepaalde vormen van kanker krijgt waarvan een gezond mens geen last zou hebben. Op dat moment zeggen we dat hij aids heeft. Dit is een afkorting voor Acquired Immuno Deficiency Syndrome.

Hoe krijg je het?

Hiv zit in bloed, sperma en vaginaal vocht. Dit betekent dat je het kunt krijgen door onveilige seks of door contact met besmet bloed. Vrijen met een condoom biedt bescherming tegen besmetting via seks. Van zoenen, knuffelen of handen schudden kun je geen hiv krijgen. Ook kun je het niet krijgen als je door een mug wordt gestoken. Het risico van besmetting via bloedcontact is heel klein. Maar drugsgebruikers die elkaars naalden gebruiken, lopen een veel groter risico. Daarnaast kan een moeder tijdens de bevalling of door borstvoeding hiv overdragen op haar kind.

Nog steeds denken veel mensen dat hiv/aids alleen bij homoseksuelen voorkomt. Dit is echter beslist niet waar. In de derde wereld vinden de meeste besmettingen juist plaats door heteroseksuele contacten. In de westerse wereld zijn homo’s wel vaker besmet. Evenveel vrouwen als mannen hebben hiv.

Is het te genezen?

Tegen hiv bestaat nog geen vaccin. Ook zijn er nog geen medicijnen die aids kunnen genezen. Wel zijn er zogenaamde aidsremmers. Die remmen de groei van het virus. Aidsremmers bestaan uit een cocktail van geneesmiddelen die de patiënt iedere dag moet nemen. Deze geneesmiddelen hebben wel op langere termijn bijwerkingen, die de kwaliteit van leven flink kunnen beïnvloeden. Toch is de behandeling al heel erg verbeterd ten opzichte van tien of twintig jaar geleden. In het verleden moesten patiënten volgens een ingewikkeld schema iedere dag heel veel geneesmiddelen slikken. Nu nemen ze nog slechts een of twee keer per dag een paar tabletten in. Bovendien geven die minder bijwerkingen dan de oude middelen.

Behandeling

Toen aids begin jaren tachtig werd ontdekt als nieuwe ziekte, duurde het nog vijf jaar voordat de eerste geneesmiddelen op de markt kwamen. Midden jaren negentig kwamen de zogenoemde proteaseremmers op de markt. In combinatie met andere geneesmiddelen kon de groei van het virus sterker en langer worden geremd. Patiënten bleven hierdoor langer leven. Wel was het innameschema ingewikkeld. Pas rond de eeuwwisseling werden de geneesmiddelen zo aangepast dat ze nog maar een paar keer per dag hoefden te worden geslikt. Inmiddels volstaat vaak één keer per dag. Een complicerende factor is het optreden van bijwerkingen op de langere termijn. Ook kan het virus ongevoelig worden voor de geneesmiddelen. Vanwege deze twee oorzaken moet regelmatig van combinatie worden gewisseld.

Levensverwachting

Toen de ziekte net was ontdekt, gingen patiënten binnen twee jaar na de diagnose aids dood. Omdat er nu goede geneesmiddelen voor zijn ontwikkeld, is het inmiddels een chronische ziekte geworden. Patiënten kunnen er gewoon oud mee worden. Tenminste, als ze hun geneesmiddelen heel trouw innemen.

Ontwikkelingen

Het eerste middel dat op de markt kwam tegen hiv/aids, remde de virusgroei. Latere middelen slaagden erin deze groei op andere manieren aan te pakken. Hierdoor werden combinaties mogelijk en werd de behandeling effectiever. Sinds 1996 zijn proteaseremmers op de markt. Deze hebben ervoor gezorgd dat mensen met hiv veel langer blijven leven. Wel was het een probleem dat de patiënt heel veel geneesmiddelen moest innemen met een zeer ingewikkeld en uitgebreid innameschema. Die grote hoeveelheid zorgde bovendien voor wisselwerkingen tussen middelen. Daarnaast werd de werking van sommige middelen beïnvloed door wat een patiënt at. Nu is dit verbeterd en hoeven mensen nog maar één of twee keer per dag geneesmiddelen te slikken.

Gebruik geneesmiddelen
De laatste ontwikkelingen bij de behandeling van hiv richten zich op nieuwe klassen van geneesmiddelen. Men kijkt naar het genetisch profiel van de patiënt, omdat dit informatie geeft over hoe iemand een bepaald geneesmiddel verdraagt en of de patiënt er meer of minder baat bij heeft. Het gebruik van geneesmiddelen wordt hierdoor veel gerichter, zodat de patiënt een betere kwaliteit van leven krijgt. Naar een vaccin wordt al sinds de ontdekking van de ziekte gezocht. Maar dit is zó complex dat deze zoektocht tot nu toe nog niet veel heeft opgeleverd. Daarnaast wordt er veel onderzoek verricht naar het bestrijden van veel voorkomende bijwerkingen, zoals lipodystrofie (vetafname en vettoename op verschillende plaatsen in het lichaam), aderverkalking en hartaandoeningen.

Interview met een patiënt

Een interview met Edwin:

‘Ik had in de jaren tachtig contact gehad met iemand van wie ik later hoorde dat die besmet was met hiv. Ik heb me toen meteen laten testen en bleek zelf ook besmet te zijn geraakt. In 1995 is bij mij de diagnose aids gesteld. Gelukkig heb ik jarenlang klachtenvrij rondgelopen, want de geneesmiddelen die nu op de markt zijn, bestonden toen nog niet. Pas in 1994 begon ik schimmelinfecties te krijgen en ernstig vermoeid te raken. Een jaar later kreeg ik een CMV-infectie, reumaklachten, extreem gewrichtsverlies en candida. Dat ging ineens heel snel. Dan moet je allerlei geneesmiddelen gaan gebruiken om de infecties te bestrijden en dat werden er voor mij maar liefst veertig per dag.

Combinatietherapie
Toen een jaar later de combinatietherapie op de markt kwam, was mijn afweer gedaald tot bijna nul. Ik lag voornamelijk in bed, heb ook een tijd in een rolstoel gezeten en heb het maar nét gered. De buitenwereld beperkte zich in die tijd voor mij tot vrienden die langskwamen en wat ik op tv zag. Die combinatietherapie was nog helemaal nieuw toen ik er gebruik van ging maken. Het was experimenteren. Ik begon met een te lage dosis: driemaal daags drie pillen. Na een poosje bleek dat mijn bloedspiegel niet hoog genoeg kwam. Dan kan resistentie tegen de geneesmiddelen ontstaan. Toen de dosis omhoog ging, was het kwaad bij mij al geschied.

Zo bleef mijn gezondheid erg slecht. Tot in 2002 een nieuw geneesmiddel op de markt kwam. Toen ging ik ineens sterk vooruit. Na een poosje werd het virus onmeetbaar in mijn lichaam en werd mijn afweer hersteld. In combinatie met de bestaande combinatietherapie was dit voor mij echt hét wondermiddel. Natuurlijk heb ik er wel bijwerkingen van. Ik heb zenuwpijn aan mijn handen en voeten en ik ben heel erg mager geworden. Ik heb dus niet de conditie die een ander van mijn leeftijd heeft, maar dat zijn dingen die je moet accepteren.

Controle ziekenhuis
Inmiddels is ook bekend dat de middelen een verhoogd risico op kanker geven. Geen prettige gedachte, maar als ze er niet waren geweest, was ik er nu ook niet meer. Momenteel slik ik nog maar acht pillen per dag. Nog steeds een aardige hoeveelheid natuurlijk en ik heb heus wel eens een baaldag. Maar dan spreek ik mezelf toch streng toe dat ik ze echt moet slikken. Anders word je resistent, word je ziek en ga je dood. Zo simpel is het nu eenmaal. Je went eraan. En zolang ik ze slik, voel ik me goed. Het virus is ermee onder controle te houden en dat betekent dat ik slechts eens in de vier of vijf maanden voor controle naar het ziekenhuis hoef.

Betaald werk doen was toen inmiddels al lang niet meer mogelijk voor me. Maar ik kon wel vrijwilligerswerk gaan doen voor de Hiv Vereniging. Bovendien ben ik niet meer aan huis gekluisterd. Ik kan weer veel meer dingen doen en geniet met volle teugen van het leven. Ik weet nog dat ik een keer naar de Olympische Spelen zat te kijken en dacht: het is vast de laatste keer dat ik die zie. Nu verheug ik me alweer op de volgende Spelen.’

Bronnen

Hiv Vereniging