Wat is het?

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn twee van de meest voorkomende vormen van chronische darmontsteking. De klachten lijken veel op elkaar. Een belangrijk verschil is dat de ziekte van Crohn in het hele spijsverteringskanaal kan voorkomen en colitis ulcerosa alleen maar in de dikke darm.

Zweertjes darmwand
Beide aandoeningen kunnen gedurende langere tijd klachten veroorzaken en soms zelfs levenslang. Hoe dit per patiënt verloopt is niet te voorspellen. De aandoening heeft vaak een grillig verloop. De ene patiënt kan er jarenlang ernstig last van hebben en de andere patiënt slechts af en toe een beetje. Ook kan het afwisselend beter en slechter gaan. Bij de ziekte van Crohn ontstaan kleine zweertjes in de darmwand. Die worden soms dieper, of ze kunnen zich uitbreiden naar andere plaatsen. Die zweertjes kunnen heel lang blijven bestaan, maar ze kunnen ook spontaan genezen.

Littekenweefsel
Ze zorgen dan echter wel voor littekenweefsel. De darmwand wordt hierdoor dikker en de doorgang nauwer. Dit kan buikpijn veroorzaken. Als de klachten langer blijven bestaan, kan dit de darmfunctie aantasten. De patiënt wordt dan magerder en krijgt een gebrek aan vitaminen en mineralen. Hij krijgt minder eetlust en zijn conditie gaat achteruit. Bloedingen kunnen bovendien leiden tot bloedarmoede. De zweren kunnen ook door de darmwand heen groeien en de huid of andere organen zoals de blaas aantasten. Verder kan de patiënt oog- en huidaandoeningen krijgen, of galstenen en gewrichtspijn.

Hoe krijg je het?

Hoe beide ziekten ontstaan, is nog niet helemaal duidelijk. Onderzoekers nemen aan dat het te maken heeft met de genen van de patiënt, diens immuunsysteem en de bacteriën die in zijn darmen leven. Onder bepaalde condities kan de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa ontstaan. Ook de voeding kan hierbij een rol spelen. De ziekte van Crohn kan op elke leeftijd ontstaan. Meestal gebeurt dit echter tussen het vijftiende en dertigste levensjaar. Slechts bij vijftien procent van de mensen ontstaat de ziekte pas na hun vijftigste. Colitis ulcerosa ontstaat meestal al op jongere leeftijd.

Is het te genezen?

Voor beide ziekten bestaat nog geen genezing. Wel zijn er geneesmiddelen die de klachten van de ontstekingen beperken en die ervoor zorgen dat geen nieuwe ontstekingen ontstaan. Patiënten krijgen ook vaak middelen tegen bloedarmoede en diarree.

Behandeling

Ontstekingsremmers, zoals 5-asa-remmers, kunnen helpen om tijdens slechte perioden de klachten te verminderen. Ze kunnen ook worden gebruikt om de ziekte gedurende een langere periode onder controle te houden. Bij erge, acute aanvallen mag gedurende korte tijd een ontstekingsremmer worden gegeven met corticosteroïden. Langdurig gebruik hiervan is echter niet mogelijk, omdat het kan leiden tot botontkalking of diabetes. Vooral het oudere corticosteroïd prednison geeft veel bijwerkingen. Bij het nieuwere middel budesonide is dit veel minder het geval.

Injectiepen
Verder zijn er geneesmiddelen die de werking van het immuunsysteem onderdrukken. Hierdoor worden ook de ontstekingen bij de ziekte van Crohn tegengegaan. Een bijzondere soort immuunonderdrukkers zijn de TNF-alpha-blokkers. Dit is een geneesmiddel dat de werking remt van Tumor Necrose Factor-alpha (TNF-alpha), een eiwit dat een sleutelrol speelt in allerlei ontstekingsprocessen in het lichaam. De TNF-alpha blokker bootst de werking van de eiwitten in het eigen lichaam na en kan hierdoor helpen om ontstekingen onder controle te krijgen. Maar ze verlagen wel de afweer, dus de patiënt moet extra bedacht zijn op wondjes, koorts en infecties. Een TNF-blokker wordt eens in de acht weken in het ziekenhuis ingebracht, een andere optie is dat de patiënt deze zelf thuis toedient via een injectiepen.

Vitaminepreparaten
Verder kan de patiënt antibiotica, anti-diarreemiddelen en vitaminepreparaten voorgeschreven krijgen als de situatie daarom vraagt. Ook vraagt de behandelaar aan de patiënt om met een aantal dingen rekening te houden. Het is bijvoorbeeld verstandig om niet te roken en gezond, gevarieerd en regelmatig te eten. Bovendien moet de patiënt proberen spanningen en stressvolle situaties te vermijden.

Levensverwachting

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn allebei niet dodelijk. Toch is bij de ziekte van Crohn de gemiddelde levensverwachting bij mannen drie jaar korter. Dit komt wellicht omdat meer mannen dan vrouwen roken. En roken verergert de klachten bij de ziekte van Crohn. Bij beide ziekten kunnen in heel zeldzame gevallen complicaties optreden, zoals een perforatie van de darm. Dit kan dodelijk zijn als het niet tijdig wordt ontdekt. Bij colitis ulcerosa is er een verhoogd risico op het ontstaan van darmkanker.

Ontwikkelingen

In de behandeling van deze aandoeningen zijn al enorme stappen gezet. Met de juiste geneesmiddelen kunnen in veel gevallen zelfs operaties worden voorkomen. In 1998 is een eerste TNF-alpha blokker beschikbaar gekomen. Het bijzondere aan deze geneesmiddelen is dat het zogenaamde biologicals zijn, omdat ze gemaakt worden via biotechnologische processen door levende cellen in kweekbassins. Inmiddels zijn er meerdere TNF-alpha blokkers beschikbaar. Een daarvan kan de patient thuis zelf toedienen zodat een gang naar het ziekenhuis niet meer nodig is. Wetenschappelijk onderzoek is zowel gericht op de acute fase van de ziekte als op het beperken van de klachten op lange termijn bij de ziekte van Crohn. Een nieuwe behandeling kan wellicht herstel van beschadigde darmcellen mogelijk maken bij colitis ulcerosa.

Interview met een patiënt

Een interview met Maaike:

‘De diagnose ziekte van Crohn is bij mij gesteld toen ik achttien was. Ik had toen al jarenlang last van buikklachten, was vaak misselijk en moe. Maar omdat ik kind van gescheiden ouders was, dacht iedereen dat het daaraan lag. Totdat het erger werd en ik in het ziekenhuis belandde. Na bloedonderzoek en scopieën was de diagnose snel duidelijk. Ik was zelf bang dat ik kanker had, maar dat misverstand hielp de internist snel uit de wereld. Hij zei: we gaan je opereren en dan is het probleem daarna waarschijnlijk opgelost. Hij dacht dat ik een milde vorm van ziekte van Crohn had. Het zat in de overgang tussen de dunne en de dikke darm.

TNF-blokker
Bij de operatie werd veertig centimeter darm weggehaald. Dat leek succesvol, maar na een jaar kwamen mijn klachten toch terug. Ondanks dat ik 1 meter 80 ben, viel ik af tot 58 kilo. Toen kwam mijn moeder in actie en belandde ik weer in het ziekenhuis. Daar kreeg ik drie weken via een slangetje voeding en een hoge dosis prednison toegediend. Ook dat hielp slechts een paar maanden.
Ik stapte over naar een academisch ziekenhuis. Hier kreeg ik een combinatie voorgeschreven van prednison en een middel dat nieuwe aanvallen moet voorkomen. Ik kreeg de vraag of ik wilde meedoen aan de test met een nieuw geneesmiddel, een TNF-blokker. Maar het ging op dat moment wel goed met me, dus dat wilde ik niet. Toen het een jaar later weer mis ging, besloot ik het alsnog te proberen. Maar omdat het nog zo’n nieuw middel was, wilde het ziekenhuis het alleen voorschrijven op momenten dat ik me ziek begon te voelen. Ze waren bang voor bijwerkingen, maar daarvan heb ik nooit last gehad.

Rijvaardigheid
Na vijf jaar kreeg ik een nieuwe internist. Die wilde niet dat ik iedere keer eerst zo ziek moest worden voordat ik dat geneesmiddel kreeg. Zij stelde voor het me gewoon om de tien weken te geven. En zo gaat het nu nog steeds. Het probleem met dit middel is alleen dat ik er de laatste tijd een allergiecocktail bij moet slikken. Het middel kan immers bijwerkingen geven. Het vervelende is dat die cocktail invloed heeft op de rijvaardigheid. En ik had nog wel nét mijn rijbewijs gehaald. Je schijnt ook immuun te kunnen worden voor het geneesmiddel. Dat heb ik gelukkig niet, want zover ik weet is nog geen alternatief op de markt. En ik wil liever niet terug naar prednison, want daarvan heb ik alle bijwerkingen gehad die erbij horen.

Maatschappelijk werker
Inmiddels kan ik met mijn ziekte van Crohn goed leven. Het is een beetje als een kind: je moet er goed voor zorgen, dan gaat het goed. Als ik een drukke dag heb gehad, ben ik erg moe. Maar ik kan een normaal leven leiden en heb altijd gewoon gewerkt. Vijf jaar geleden ben ik een hbo-studie maatschappelijk werk gaan doen. Ik werk nu al drie jaar als maatschappelijk werker, gedurende vier dagen per week. En dat is wel zwaar, maar het is toch vooral heel erg leuk.’

Bronnen

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland

EFPIA (Europese brancheorganisatie geneesmiddelenbedrijven)

Crohn and Colitis foundation