Wat is het?

Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Circa 70% van de dementerenden heeft Alzheimer. Als mensen dement worden, gaat hun geestelijk functioneren gaandeweg steeds verder achteruit. Geheugenstoornissen staan hierbij voorop, maar van dementie is pas sprake als er meer aan de hand is. Mensen die dementeren, krijgen problemen met voor de hand liggende dingen, zoals spreken of klokkijken. Ook kunnen het karakter en gedrag van de patiënt sterk veranderen en kunnen stemmingswisselingen optreden. Pas als deze problemen samen voorkomen en zo ernstig zijn dat ze het leven belemmeren, spreken we van dementie.

Hersenschors
Alzheimer ontstaat door het afbreken van de zenuwcellen in de hersenen (de neuronen). De neuronen verbreken het contact met andere zenuwcellen en sterven af. Gebeurt dit in het hersengebied de hippocampus, dan gaat het korte termijngeheugen van de patiënt achteruit. Sterven de neuronen in de hersenschors af, dan tast dit de taalvaardigheid en het beoordelingsvermogen van de patiënt aan. Alzheimer is onomkeerbaar. De patiënt wordt steeds zieker en overlijdt tenslotte.

Hoe krijg je het?

De oorzaak van Alzheimer is nog niet bekend. Het is in ieder geval geen natuurlijk gevolg van het ouder worden, al speelt hoge leeftijd wel mee. Soms spelen ook erfelijke factoren een rol. Is hier sprake van, dan spreken we van Familial Alzheimer’s Disease (FAD). Deze zeldzame vorm van Alzheimer openbaart zich doorgaans tussen het dertigste en zestigste levensjaar.
Iets anders wat van invloed kan zijn op het ontstaan van Alzheimer, is langdurige blootstelling aan risicofactoren voor hart- en vaatziekten. Verder zal de arts voor de diagnosestelling vragen naar ernstig hoofdletsel, hersenontsteking en omgevingsinvloeden.

Is het te genezen?

Hoewel sommige geneesmiddelen de voortgang van de ziekteverschijnselen kunnen vertragen, is nog geen genezing mogelijk.

Behandeling

Het is belangrijk snel de juiste diagnose te stellen. Wordt de diagnose Alzheimer vroeg gesteld, dan kunnen patiënt en omgeving leren met de symptomen om te gaan. De diagnose is trouwens altijd een zogenaamde waarschijnlijkheidsdiagnose. Om echt zeker te weten of het gaat om Alzheimer, moeten na het overlijden van de patiënt diens hersenen worden onderzocht. De waarschijnlijkheidsdiagnose geeft voor negentig procent zekerheid.

Lichamelijke gevolgen
De behandeling van patiënten met Alzheimer heeft twee kanten. Aan de ene kant wordt geprobeerd de lichamelijke gevolgen van de ziekte tegen te gaan of te vertragen. Aan de andere kant wordt geprobeerd de gevolgen voor het gedrag van de patiënt te beperken. Voor het tegengaan van de lichamelijke gevolgen bestaan verschillende geneesmiddelen. Acetylcholine-esterase-remmers gaan de afbraak van acetylcholine (ACh) tegen. ACh is een stofje dat in de hersenen informatie overdraagt. Bij Alzheimerpatiënten ligt het gehalte aan acetylcholine twintig tot veertig procent lager dan bij gezonde mensen.

Psychofarmaca
Daarnaast bestaan er NMDA-antagonisten. Deze zorgen ervoor dat de hersenen langer informatie kunnen blijven doorsturen. Het succes van deze geneesmiddelen is nog niet helemaal duidelijk. Wel lijkt onderzoek erop te wijzen dat de verstandelijke vermogens van Alzheimerpatiënten die NMDA-antagonisten gebruiken, langzamer achteruit gaan.
Alzheimerpatiënten krijgen ook gedragsproblemen. Hiervoor krijgen ze psychofarmaca voorgeschreven. Dit zijn geneesmiddelen die invloed hebben op de psyche (de geest). Ze maken het leven voor de patiënt en diens omgeving aangenamer, maar dragen niet bij aan genezing.

Levensverwachting

Bij Alzheimer kan het twee tot twintig jaar duren voordat de patiënt overlijdt. Gemiddeld leven mensen na het stellen van de diagnose nog acht tot tien jaar. In Nederland staat Alzheimer in de top-5 van doodsoorzaken bij vrouwen. Het is trouwens niet zozeer de ziekte zelf waaraan mensen overlijden. Alzheimerpatiënten krijgen vaak door hun ziekte allerlei andere aandoeningen. In de meeste gevallen overlijden patiënten door een longontsteking.

Ontwikkelingen

Naar de ziekte van Alzheimer wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan. Het is immers een ziekte die veel mensen treft. Dat aantal zal de komende tijd fors stijgen. We worden gemiddeld steeds ouder en er komen steeds meer ouderen.

Acetylcholine
Helaas is er nog veel onduidelijkheid over de oorzaak van Alzheimer. Wetenschappers hebben ontdekt dat het te maken heeft met stoffen in de hersenen. Bij Alzheimerpatiënten gaat het gehalte aan acetylcholine (ACh) omlaag tot wel 20 tot 40% vergeleken bij gezonde mensen. ACh is een stofje dat in de hersenen informatie overdraagt. De afname van ACh kan door geneesmiddelen worden vertraagd. Dergelijke middelen bestaan sinds een jaar of vijf. Ze vertragen het verloop van de ziekte wel, maar bieden geen genezing.

Interview met een patiënt

‘We hadden een Welsh Terrier en je gelooft het niet, maar die was op een gegeven moment aan het dementeren. Toen we die lieten inslapen, vroeg de dierenarts of we het goed vonden om zijn hersenen voor onderzoek naar het diergeneeskundig laboratorium in Utrecht te sturen. Ja, dat moet je aan een Alzheimerpatiënt vragen! Natuurlijk vond ik dat goed.

Fles champagne
Het begon een jaar of vijf geleden, al waren de eerste tekenen er achteraf beschouwd al eerder. Ik had me op mijn vijftigste laten omscholen tot preventiemedewerker bij de brandweer. Het was een zware hbo-studie en ik zakte voor mijn examen. Dat was me nog nooit gebeurd. Toch ging er nog geen lampje branden. De tweede keer haalde ik het net met de hakken over de sloot. Ik had lichamelijke klachten, buikpijn, maar onderzoek leverde niets op. In een weekend moest ik bij de koninklijke brandweer bijspringen in Delft. Maar toen de conducteur omriep dat de trein Delft binnenliep, wist ik totaal niet meer wat ik in die trein deed. Toen besefte ik dat mijn klachten veroorzaakt werden door iets wat zich in mijn hoofd afspeelde. Ik liet me onderzoeken door een psycholoog en een neuroloog en toen was de diagnose snel duidelijk: ziekte van Alzheimer. Ik kocht een fles champagne en die avond dronken mijn partner en ik op ons nieuwe leven.

Niet vechten
Ik besef dat ik in de verlenging zit en net als in een voetbalwedstrijd is dat het boeiendste deel. Ik zuig het leven helemaal leeg. Tegen Alzheimer valt niet te vechten, dus ik accepteer het. Maar ik ben niet het type Alzheimerpatiënt dat achter de geraniums gaat zitten. Ik doe vrijwilligerswerk in het verpleeghuis. En ik ben zelfs een paar maanden geleden nog met een oude vrouw op cruise geweest. Ik ben nooit bang om ergens te verdwalen. Stap in een taxi en zeg dat je bij de passagiersterminal moet zijn, dan kom je er altijd wel weer.

Glijbaan
De psycholoog had direct tegen me gezegd: ‘Je gaat een keer achteruit en zorg dat je dan veilig woont’. Maar het verzorgingshuis in Rotterdam waar we naartoe gingen, was een enorme vergissing. Ik kreeg direct geneesmiddelen voorgeschreven. Stel je Alzheimer maar voor als een glijbaan. Het geneesmiddel zorgt ervoor dat je veel stroever naar beneden glijdt. In het begin werd ik er doodziek van, het was echt verschrikkelijk. Maar ik dacht: als ik het niet neem, wat gebeurt er dan? Dus heb ik doorgezet. En dat is maar goed ook, want nu heb ik er geen last meer van.

Beschermengeltjes
Je moet het geneesmiddel alleen wel op heel gezette tijden innemen. En als je nog nooit iets hebt geslikt, zit dat in het begin niet in je systeem. Een verzorgingshuis hoort je daarin te begeleiden, maar dat gebeurde helemaal niet. Dus zijn we naar een 55-plus woning gegaan, met links de thuiszorg en rechts het verpleeghuis. Mijn vader woont hier ook, dus ik wist dat de zorg goed was. En gelukkig vond mijn partner hier meteen werk. Ik heb heel veel beschermengeltjes.

Feestdagen
Inmiddels kan ik niet meer auto rijden, geen tv meer kijken en geen boeken meer lezen. Maar toch beschouw ik Alzheimer niet als mijn vijand. Hij is mijn vriendje en ik moet hem zijn ruimte gunnen. Ik gebruik ’s ochtends mijn energie op voor de hele dag. Als ik dan niet ga slapen, gaat mijn vriendje Alzheimer er met me vandoor. Dan ben ik ineens de Alzheimerpatiënt die helemaal van slag is. Dat laat ik niet gebeuren, ook al begrijp ik dat heel veel vrienden dat helemaal niet begrijpen. De feestdagen zijn dan ook het vervelendst, want dan kom ik niet gezellig meedoen de hele avond, of om twaalf uur proosten op het nieuwe jaar.

Vurig mens
Het klopt dat je met Alzheimer al je remmingen verliest. In mij schuilt een heel vurig mens en als die eruit komt, gaat de Alzheimer met me aan de haal. Dan kan ik iemand echt helemaal stijf schelden. Maar er zitten ook positieve kanten aan. Nu ik Alzheimer heb, ga ik min of meer terug naar mijn puberteit. En waarvan geniet je als puber het meest? Van seks natuurlijk. Dus is de seks ook
weer geweldig. Dat is iets waarover je nooit hoort als het over Alzheimer gaat, maar het is wel zo. Een ander voordeel is dat mijn zus minder is gaan werken en meer tijd voor mij is gaan vrijmaken.

Marathon gelopen
Op dit moment ben ik lichamelijk nog heel goed. Ik heb zelfs nog de marathon gelopen nadat de diagnose bij me was gesteld. Mijn korte termijngeheugen wordt wel minder, maar ik heb van de psycholoog trucjes geleerd om mijn lange termijngeheugen anders te gebruiken. Waarom zou ik bijvoorbeeld de naam onthouden van iemand die ik toch nooit meer zie? Ik weet dat het allemaal een keer anders zal worden, maar daar ben ik niet bang voor. Na twaalf jaar verliest het geneesmiddel zijn kracht. Maar dan ben ik wel 65. En dan heb ik twaalf jaar intens van het leven genoten hoor.’

Bronnen

Alzheimer Nederland