Natascha Roukema, AbbVie

Wij Geven Niet Op totdat iedereen met Parkinson de best mogelijke versie van zijn leven leidt

‘Ik kende eigenlijk niemand die Parkinson had. Ja, natuurlijk wel prins Claus en acteur Michael J. Fox, maar verder wist ik eigenlijk heel weinig van de ziekte af.’ Dat veranderde op slag toen Natascha Roukema twee jaar geleden bij AbbVie verantwoordelijk werd voor patiëntencommunicatie over Parkinson. In de gesprekken met mensen over Parkinson kwam ze erachter dat niet zozeer de motorische ongemakken, maar juist de mentale klachten er flink inhakken.

Veranderende vaardigheden
‘In de omgang met mensen kan er veel veranderen door Parkinson’, zegt Roukema. Het bijzondere aan de ziekte is dat het in veel vormen voorkomt, waardoor bij een deel van de mensen vroeg of laat bepaalde vaardigheden veranderen. Men blijft bijvoorbeeld hangen in een emotie of kan zich juist niet uiten. Of het lukt niet meteen om een gesprek aan te knopen. Mensen worstelen met mentale haperingen en dat kan ze onzeker maken.  Het psychologische proces dat men hierbij doormaakt grijpt me heel erg aan.’

De realiteit is dat genezing op dit moment nog niet mogelijk is maar we blijven zoeken naar nieuwe medicijnen. In de tussentijd ondersteunen we mensen om de best mogelijke versie van hun leven te leven.

Natascha Roukema, patient relations & health communications manager, AbbVie

Bestrijden symptomen
De ziekte van Parkinson bestaat al ruim tweehonderd jaar en nog altijd is de ziekte niet te genezen. Roukema: ‘Mensen willen heel graag weten wat er nodig is om de ziekte de wereld uit te helpen. Maar dit is helaas geen gemakkelijke zoektocht en voorlopig komen we niet verder dan alleen het bestrijden van symptomen. Maar wij geven niet op en blijven zoeken naar nieuwe medicijnen. In de tussentijd werken we keihard aan manieren die de kwaliteit van leven voor mensen met Parkinson nog beter maken.’

Seks volhouden
In plaats van aandacht voor de klacht, moet veel meer de vraag gesteld worden wat een persoon nog wél graag wil doen. En wat echt belangrijk voor hem of haar is. Daar komen volgens Roukema heel praktische behoeften uit: ‘Denk aan een wandeling met de hond, een speeltuinbezoek met de kleindochter of een reisje met de trein. Een verpleegkundig specialist vertelde laatst over een man die de seks met zijn vrouw niet vol kon houden. De specialist zorgde hierop voor medicatie die dit probleem kon verhelpen. Zo’n kleine verandering maakt een groot verschil.’

Juiste moment
Mensen die aangeven wat er voor hun toe doet hebben meer controle over hun leven. Roukema: ‘Als de 66-jarige Marga graag weer met haar vriendenclubje wil bridgen moet de interventie daar op gericht zijn! Het onderliggende probleem dat zij de deur niet meer uit durft omdat zij haar lichaam niet meer vertrouwt kan mogelijk opgelost worden door aanpassing in behandeling. Waar het om gaat is dat op het juiste moment de juiste behandeling geboden wordt.’

Positieve benadering
Het uitgangspunt voor het bepalen van de juiste interventie is om vanuit een positieve benadering alle mogelijke opties af te wegen. Dat is een extra uitdaging omdat actiegerichtheid en besluitvaardigheid bij een deel van de mensen met Parkinson hapert. Om dit proces op gang te brengen, ontwikkelt AbbVie nu een website die patiënten en hun naasten aanmoedigt om alles op een rijtje te zetten. ‘Op basis van wat men zoekt, worden tips gegeven over alledaagse activiteiten, zoals bewegen, slapen en voeding’, zegt Roukema. ‘Maar ook tips die helpen je relatie goed te houden. Dit wordt de eerste Nederlandse website waarop men uitgebreid informatie vindt over ziekteverloop en beschikbare behandelingen. Afgelopen week hebben we twee prototypes getest bij patiënten en partners. Dat ze het jammer vonden dat de website nog niet af is, zegt genoeg.’

Betere kwaliteit
AbbVie blijft ondertussen onderzoek doen naar de ontwikkeling van nieuwe medicijnen tegen de ziekte. Of genezing ooit mogelijk wordt, durft Roukema niet te zeggen. ‘Ik hoop het met heel mijn hart, maar de realiteit is dat genezing op dit moment nog niet kan. En het zou mij verrassen als er op korte termijn een medicijn komt dat de ziekte wel geneest. In de tussentijd ondersteunen we mensen om de best mogelijke versie van hun leven te leven.

Natascha Roukema werkt als patient relations & health communications manager bij AbbVie