‘Ik geef niet op tot idiopathische pulmonale fibrose (IPF) wijd bekend is in Nederland’

‘Wist je dat je 12 tot 15 keer per minuut en ruim 21.600 keer per dag adem haalt? Helaas is ademhalen voor sommige mensen minder vanzelfsprekend, bijvoorbeeld als je COPD of astma hebt. Ook bij andere, meer zeldzame ziekten, is het binnenkrijgen van voldoende zuurstof een hele uitdaging. Eén daarvan is idiopathische pulmonale fibrose (IPF), een vorm van longfibrose.’

‘Samen met partners uit de geneesmiddelensector en de longfibrosepatiëntenvereniging, zet ik me in om meer bekendheid te geven aan deze onbekende ziekte, zodat patiënten eerder de juiste diagnose krijgen en sneller behandeld kunnen worden.’ Aan het woord is Robina Weermeijer, Communications Manager bij Boehringer Ingelheim.

Juiste diagnose

‘Bij IPF is het niet duidelijk wat de oorzaak is. Bij mensen met IPF ontstaat littekenweefsel in de longen, waardoor het ademhalen steeds lastiger wordt. Zeker in het beginstadium is het moeilijk te herkennen. Medicatie kan de ziekteontwikkeling vertragen. Voor patiënten is het daarom belangrijk dat ze zo snel mogelijk de juiste diagnose krijgen, zodat ze passend en snel behandeld kunnen worden.’

Bekendheid onder professionals
‘Een jaar geleden ontmoette ik Hans, hij is lid bij de longfibrosepatiëntenvereniging. Hij vertelde mij tijdens die eerste ontmoeting dat hij een IPF-patiënt is. Ik vond het bijzonder dat ik niet zag hoe ziek hij eigenlijk was. Toen ik de ziekte beter leerde kennen, begreep ik dat ik eerder wat subtiele symptomen had kunnen opmerken.’

Klittenbandgeluid
‘Deze gedachte bracht mij op het idee om samen met mijn collega’s een folder te maken over Hans, met de titel ‘Herkent u mij?’ 

Robina Weermeijer, Communications Manager bij Boehringer Ingelheim.

Aan de binnenkant bevestigden we een dun strookje klittenband; als je de folder open vouwde, hoorde je het geluid van klittenband. Dat typische geluid hoor je ook als je naar de longen luistert van iemand met IPF. Dit is een belangrijk kenmerk van de ziekte.’

Vroegtijdige herkenning
‘Het doel van de folder was zorgverleners bewust te maken van het bestaan van IPF en het belang van vroegtijdige herkenning. De folders hebben we bij het blad Arts en Auto toegevoegd. Op LinkedIn reageerde een huisarts. Hij vond de folder een mooie manier om aandacht te vragen voor de ziekte. Zijn compliment gaf mij het gevoel dat ik impact maak, en dat is waar ik het uiteindelijk voor doe!’

Bekendheid bij het publiek
‘Ik hoorde laatst het verhaal van een patiënt met IPF die, na een periode van afwezigheid, op zijn werk terug kwam. Zijn collega merkte op: ‘oh ja, jij had toch ook wat aan je longen?’ Dit terwijl IPF een dodelijke ziekte is waarbij de patiënt vaak nog maar een paar jaar te leven heeft. Je kunt je voorstellen hoe kwetsend zo’n opmerking is voor de patiënt. Ik weet dat dit meestal voortkomt uit onwetendheid, maar voor de patiënt is het lastig om steeds weer uit te leggen hoe ernstig de ziekte is. Voor mij een reden om mij in te zetten voor meer bekendheid en kennis over IPF. Met dit doel voor ogen voel ik dat ik actief bijdraag aan de gezondheid van anderen en dat mijn werk waarde heeft voor mensen. Ik geef dus niet op tot IPF wijd bekend is in Nederland.’

Bekijk ook: