‘Nu krijgt mijn dochter de kans om naar school te gaan’

In de zomer van 2016 keren Norman en zijn gezin na een lang verblijf in het buitenland terug naar Nederland. Hun jongste dochter Louisa, acht maanden oud, wordt plotseling erg ziek. In eerste instantie denken ze aan een griepje, maar artsen in het Sophia Kinderziekenhuis stellen al snel een andere diagnose: Louisa heeft acute lymfatische leukemie (ALL).

Rijdende trein
Norman: ‘Daar kwam de klap bovenop dat Louisa een zeer zeldzame vorm van deze ziekte bleek te hebben. Kinderen jonger dan één jaar hebben namelijk een grotere kans op afwijkingen in het zogenaamde MLL-gen. In dat geval is behandeling lastiger en nemen de kansen op genezing ook aanzienlijk af.’
‘Je hebt het gevoel dat je op een rijdende trein springt. Alles is vastgelegd in protocollen. Louisa viel onder een tweejarig behandelprogramma, met een relatief intensief chemotraject; de eerste twee maanden moest ze hiervoor in het ziekenhuis blijven. Daags na de diagnose, had ze haar eerste chemo. Pas na een paar maanden kwam bij ons het besef: dit is echt een langdurige ziekte, het is niet zomaar voorbij. Het traject is slopend.’

Bijwerkingen
‘Over het algemeen kan je zeggen dat het redelijk goed ging. Maar er was wel sprake van complicaties. Op een aantal cytostatica reageerde ze heel slecht, andere verdroeg ze beter. Maar ook indirect heeft ze veel last gehad van de chemo, in de vorm van infecties. Haar weerstand was minimaal, dus haar lichaam kon niet goed omgaan met bacteriële en virale infecties. Er zijn fases geweest dat ze in volledige quarantaine lag.’

Overleven
‘Het leven om je heen staat stil. Het enige wat nog telt is de zorg voor je kind. Maar we hadden ook nog twee andere dochters van drie en vijf jaar. Zij waren ook net terug uit Engeland en moesten hun leven hier opnieuw opbouwen. We hebben er heel bewust voor gekozen om hun leven zo normaal mogelijk door te laten lopen, dus naar school, naar zwemles, naar vriendjes. Mijn vrouw was in de eerste periode fulltime in het ziekenhuis, en ik zoveel mogelijk tijdens en na mijn werk.’

Recidief
‘In september mocht Louisa overstappen op een minder intensieve behandeling. De tekenen waren hoopvol; er waren geen leukemiecellen meer detecteerbaar. Maar in december kregen we toch het bericht waar we allemaal voor vreesden. Uit een beenmerg- en lumbaalpunctie bleek dat de leukemie weer terug was. En het feit dat er sprake was van recidief tijdens de behandeling zelf, werd niet als een goed voorteken beschouwd. Helaas kwam daar nog bij dat er leukemiecellen waren getraceerd in het hersenvocht.’

Maatwerk
‘Dan kom je ineens in een heel onzeker gebied terecht, zonder protocollen en draaiboeken. De enige optie die we in Nederland nog hadden was een beenmergtransplantatie. De vraag was alleen of die behandeling effectief zou zijn voor Louisa, omdat ze ernstig verzwakt was en er sprake was van leukemiecellen in het hersenvocht. Bovendien waren de slagingskansen laag in haar geval. We voerden veel gesprekken met artsen hierover, maar we hadden er geen goed gevoel over.’

Immunotherapie
‘Ons behandelend arts heeft ons toen gewezen op een experimentele behandeling in het Children’s Hospital of Philadelphia: CAR T-therapie. Hier worden kinderen met ALL behandeld met CAR T-cellen. Dit is een eenmalige behandeling, waarbij bepaalde eigen afweercellen van de

Het meisje op de foto is niet Louisa

patiënt, de T-cellen worden afgenomen, en zodanig genetisch veranderd in een laboratorium, dat ze de CD19-positieve leukemiecellen kunnen herkennen en vernietigen. Tot ons grote geluk kreeg Louisa een plek in een lopende klinische studie toegewezen. Toen ging het allemaal heel snel en zaten we in het vliegtuig voor een intakegesprek.’

Philadelphia
‘Het behandelend team besloot dat de inname van Louisa’s T-cellen in Nederland zou plaatsvinden, in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Deze werden vervolgens naar de Verenigde Staten gestuurd. Daar is in het Children’s Hospital of Philadelphia zes tot acht weken gewerkt aan het modificeren van haar T-cellen. En toen, in mei 2018, was het grote moment daar: het terugdienen van de aangepaste T-cellen. We zijn met het hele gezin tijdelijk naar Philadelphia verhuisd voor haar behandeling. Gelukkig was haar situatie in de tussenliggende tijd niet heel erg verslechterd.’

Spannend
‘Uiteraard is het moment dat haar bewerkte T-cellen werden teruggeplaatst heel spannend, maar eigenlijk stelt de behandeling zelf niet zoveel voor. In het geval van Louisa ging het om een eenmalige injectie. En gelukkig voor haar, waren er, afgezien van wat koorts, geen bijwerkingen. Ik ben nog steeds verbaasd hoe makkelijk het ging. Als je ziet wat chemo met je lichaam doet en als er een alternatief is dat goed lijkt te werken voor mijn dochter, dan is dat goed nieuws. Daarnaast realiseren we ons dat Louisa ongelooflijk veel geluk heeft gehad; bij de helft van de patiënten slaat de behandeling niet goed aan.’

Naar school
‘We zijn net terug van één van haar checks in Philadelphia. Louisa nu één jaar en drie maanden schoon. Ze heeft weer een volle bos haar, zit vol in de groei en geniet met volle teugen van het leven. Maart 2020 gaat ze naar de kleuterschool. Dat hebben we nooit durven hopen. Na de CAR T-therapie is er letterlijk een wereld voor haar open gegaan. Ze is erg afgeschermd geweest van alles, vanwege het risico op infecties. Nu komt ze voor het eerst in een supermarkt of restaurant. Ze is zich mentaal en fysiek enorm aan het ontwikkelen.’

Toekomst
‘De verwerking komt eigenlijk nu pas. We proberen als gezin de draad weer op te pakken. Maar de onzekerheid blijft. Ik vrees dat iedere ouder dat heeft met een kind met kanker. Je kan nooit zeggen dat het helemaal weg is. Maar ieder kwartaal dat we goed nieuws hebben, betekent weer een langere periode ‘schoon’. Elke dag zijn we dankbaar dat we deze kans hebben gekregen. We hadden nooit durven dromen dat ze hier zo goed op zou reageren.’