‘Nu krijg ik weer de kans op een normaal gezinsleven’

‘Zowel mijn vader als oom had hemofilie A. Ik heb dan ook van dichtbij gezien hoe de behandeling van hemofilie is veranderd, en daarmee de kansen voor patiënten. De mogelijkheid dat mijn kind ook hemofilie zou krijgen, boezemde me daarom geen angst in.’ Sine vertelt hoe het is om moeder te zijn van een kind met hemofilie A.

‘Mijn elfjarige zoon Carl heeft hemofilie A. Het meest pijnlijke van zijn ziekte waren de injecties die hij kreeg toen hij nog heel jong was. Dat proces duurde soms urenlang en dat was heel stressvol. Zowel voor hem als voor ons, want wij moesten hem vasthouden terwijl hij het uit gilde van de pijn. We hebben dan ook vrij snel besloten om een infuuspoort onder zijn huid te laten plaatsen. Hierdoor was het veel gemakkelijker om hem te behandelen.’

Expert
‘Eerst waren de artsen de experts van Carls ziekte, maar op vierjarige leeftijd was Carl zelf al de expert. Hij weet precies wanneer er iets aan de hand is en ik vertrouw altijd op zijn oordeel. Gelukkig kan hij goed aangeven wanneer iets pijn doet. Het is ook prettig dat hij accepteert dat hij medicijnen nodig heeft en soms naar het ziekenhuis moet.’

Sine vertelt hoe het is om moeder te zijn van een kind met hemofilie A.

‘Net als alle andere ouders wil je je kind een zo goed mogelijk leven bieden. Daarnaast vind ik het belangrijk dat Carl zich zo op zijn gemak voelt bij andere mensen dat hij om hulp durft te vragen als dat nodig is. Andersom hoop ik ook dat hij anderen helpt.’

‘In ons gezin hechten we grote waarde aan wederzijds vertrouwen en elkaar helpen. Net zoals het onderhouden van gelijkwaardige onderlinge relaties. Soms denk ik wel eens dat we het nu misschien wel belangrijker vinden dan wanneer Carl geen hemofilie zou hebben.’

Bekijk ook: