‘Nu krijg ik de kans om weer mooie reizen te maken’
De ziekte van Crohn is een chronische darmontsteking die kan voorkomen in het hele spijsverteringskanaal. Simon Wever uit ’s-Gravenzande werd er voor het eerst mee geconfronteerd toen zijn dochter de aandoening op 12-jarige leeftijd bleek te hebben. Een paar jaar later, in 2006, was Simon zelf aan de beurt.
‘Ze weten de oorzaak niet, dus ik noem het maar een “gevalletje pech”. Het begon met een behoorlijk stekende pijn ter hoogte van mijn blindedarm, eerst zwakte het nog af, maar later bleef de pijn continu zeuren. Het ging van kwaad tot erger en op een gegeven moment wist ik van voren niet meer dat ik van achteren nog leefde.’
Arbeidsongeschikt
Simon werkte in een managementfunctie op een financieel adviesbureau, maar daar viel hij als gevolg van zijn ziekte uit. “In die periode ben ik meerdere keren acuut opgenomen en geopereerd aan een abces ter grootte van een tennisbal in mijn onderbuik. Ook is er toen al een stuk darm operatief verwijderd, is er een drainage aangelegd en kreeg ik een tijdelijk stoma. En toen moesten de operaties aan het daadwerkelijke ontstekingsgebied nog beginnen: uiteindelijk is een deel van de dunne darm, een deel van de dikke darm en nog een flink stuk ontstoken weefsel weggehaald.’
In remissie
Gezien de ernst van de aandoening werd bij Simon al vrij snel gekozen voor een behandeling met een TNF-α-remmer. ‘Ik begon daarmee in 2009 en sindsdien lijkt de ontstekingsactiviteit onder controle. In die zin gaat het bergopwaarts en is de ziekte ‘in remissie’.’
Geen haast
Simon werkt af en toe nog als zzp’er en daarnaast is hij vrijwilliger voor de patiëntenvereniging CCUVN (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland). ‘Mijn energie zit op 15 tot 20 procent van wat het ooit was. Van ’s ochtends tot ’s avonds is mijn lichaam bezig om in balans te blijven. Vaak voel ik me als een aangeslagen bokser die het nog net vier rondjes volhoudt en daarna knock-out gaat.
