‘Nu krijg ik de kans om weer een verhaal te hebben’

‘Ik heb energie dankzij spuiten en slikken. Elke ochtend slik ik mijn schildkliermedicatie en regelmatig spuit ik vitamine B12. Hierdoor kan ik sinds een paar jaar weer een fatsoenlijk leven leiden. Al blijft het zoeken naar de juiste balans.’

Petra is begin dertig als ze ontdekt dat ze een schildklieraandoening heeft. ‘Door een auto-immuunziekte maakt mijn schildklier te weinig hormonen. Hierdoor vertraagt onder andere de stofwisseling waardoor processen in het lichaam langzamer verlopen en je verschillende, vaak vage klachten kunt krijgen. Het tekort aan hormonen, vul ik aan met medicijnen, namelijk met synthetisch schildklierhormoon (levothyroxine).’

Ontregeld
‘De meeste mensen met een schildklieraandoening – ten minste 500.000 in Nederland – leiden een relatief normaal leven; althans, als je goed bent ingesteld op de medicijnen. Helaas hoorde ik niet bij die categorie. Ondanks de hormoonpillen, had ik nergens energie voor. Heel langzaam zakte ik steeds verder weg. Mijn werk als pastoraal werker heb ik op moeten opgeven omdat ik het niet meer kon opbrengen. Op een bepaald moment kon ik nauwelijks meer praten, schrijven, denken. Mijn hele systeem lag op zijn kop.’

Bewustzijnsverlaging
‘De schildklier kan je lichaam totaal ontregelen. Ik had bijvoorbeeld last van een soort bewustzijnsverlaging. Alles wat er om me heen gebeurde, ging langs me heen. Ik zat in mijn huiskamer en de vier muren om mij heen waren meer dan genoeg. Ik leefde volgens een strak schema. Ik moest van mezelf om 9.00 uur opstaan. Ik mocht  ’s middags na de lunch gaan slapen, om 16 uur moest ik eruit en om 21 uur mocht ik weer naar bed. Op die manier sleepte ik mezelf door de dag heen.’

Kleine wereld
‘Ik was begin dertig en iedereen riep: je bent jong, je moet werken, je moet plezier maken! Maar het interesseerde me helemaal niet. Ik had eigenlijk niks nodig. Ik was gelukkig met niks. Ik had ook geen behoefte om in contact te treden met familie of vrienden. Mijn wereld was heel klein. Zelf had ik er niet zo’n last van, het was een heel geleidelijk proces.’

Dankbaar
‘Ik heb veel steun gehad van mijn echtgenoot. Voor hem was het ook een soort rouwproces. Je ziet je sprankelende, actieve en betrokken vrouw wegzakken zonder daar een goede verklaring voor te hebben. Hij bleef in mij geloven en mij stimuleren om de dingen op te pakken die ik op dat moment aan kon. Ik heb veel bewondering voor hem en ik ben hem dankbaar dat hij bij mij is gebleven.’

Vitaminetekort
‘Heel langzaam ben ik uit dit dal geklommen. Op een bepaald moment ontdekte een neuroloog dat mijn vitamine B12-waarden te laag waren, ook als gevolg van een auto-immuunaandoening. Een vitamine B12-tekort kan eveneens vage klachten geven die deels overeenkomen met die van de schildklier. Dat maakt het diagnosticeren ook zo lastig. Ik ben toen gestart met vitamine B12-injecties. En heel langzaam trad er herstel op, al bleef mijn energieniveau laag.’

Moeite met lopen
‘Ondertussen had ik steeds meer moeite met lopen en fietsen. Mijn benen wilden niet meewerken. Ik had last van een snelle verzuring en spierkrachtverlies. Ook hier bleek een verklaring voor te zijn: een aangeboren mitochondriële mutatie ook wel het Melas spectrum syndroom genoemd (een zeldzame ziekte). Mitochondriën zijn de energiefabriekjes van de cel. Door die mutatie is onder andere de energieproductie te laag en door dat tekort ontstaan verschillende uiteenlopende klachten, met vaak ingrijpende gevolgen. Dat merk ik dus ook. 

Petra vertelt over leven met een schildklieraandoening

Naast verminderde energie en snelle verzuring in alle spieren, heb ik nog andere symptomen. Voor deze aandoening is nu nog geen medicijn, maar er lopen wel allerlei onderzoeken naar.’

Energetisch paradijs
‘Ik grossier blijkbaar in energie-aandoeningen. Maar dankzij medicijnen heb ik langzamerhand weer meer energie gekregen. Al luistert de juiste dosering en onderlinge afstemming zeer nauw. Na twintig jaar merk ik dat ik bij zeer minieme dosisveranderingen, toch weer iets kan winnen. Ik zeg wel eens gekscherend dat ik leef dankzij spuiten en slikken. En daar ben ik dankbaar voor. Sinds ik ben gestopt met menstrueren, is mijn situatie een stuk verbeterd. Veel vrouwen merken dan achteruitgang, maar ik leef sindsdien in een energetisch paradijs. Ik heb mijn leven weer terug, ook al blijft het altijd zoeken naar de juiste energiebalans en loop ik soms keihard tegen een muur.

Geen verhaal meer
‘Mijn ziekteprocessen zijn heel geleidelijk verlopen. Ik en mijn echtgenoot hebben dat zelf niet door gehad. Zoals mensen ook wel eens zeggen “je ziet je eigen kinderen niet groeien”. Dat maakt het voor omstanders ook lastig. Een paar weken uit de roulatie is te overzien, jaren chronisch ziek zijn, is moeilijker voor te stellen. Waar ik veel moeite mee heb gehad, is dat ik geen verhaal meer heb, het gevoel van buiten de maatschappij te staan. Mensen staan er niet bij stil dat mijn ziekte mijn verhaal is. Het is niet zichtbaar en daardoor is er weinig begrip. Ik leef(de) op wilskracht.’

Vrijwilliger
‘Toen het weer wat beter met me ging, ben ik vrijwilligerswerk gaan doen bij Schildklierorganisatie Nederland (SON). Er is weinig aandacht voor schildklieraandoeningen, ook al hebben veel mensen in Nederland er last van. Het is niet hip, het is een hormonale ziekte die met name vrouwen treft en gaat gepaard met vage klachten. Daarom geef ik als ervaringsdeskundige voorlichting aan patiënten; ik luister naar hun verhalen en ik help ze om meer in hun kracht te gaan staan, bijvoorbeeld in gesprek met hun arts. Het instellen op de juiste medicatie luistert heel nauw en dat betekent dat communicatie tussen patiënt en arts heel belangrijk is.’

Emancipatie
`Ik zet me in voor de emancipatie van de patiënt. Ik vind dat patiënten (nog) meer zouden moeten kunnen meepraten over bijvoorbeeld hun behandelmogelijkheden. Het is immers hun lichaam?! Dat geldt ook voor het betrekken van patiënten bij medicijnontwikkeling. Ook andersom is het belangrijk dat informatie over geneesmiddelen(ontwikkeling) beter en eerder wordt teruggekoppeld naar de patiënt. Er is aan beide kanten veel onwetendheid en wantrouwen. Gelukkig zie ik ook positieve ontwikkelingen. Ik ben blij dat ik ben toegelaten tot de EUPATI NL-opleiding voor patiëntenvertegenwoordiger. Met de kennis die ik daar opdoe, wil ik mijn steentje bijdragen en heb ik tevens de kans om weer een verhaal op te bouwen.’