‘Nu krijg ik de kans om mijn vrouw, kinderen en lotgenoten te helpen’ 

De vrouw van Evert is kerngezond als ze op 54-jarige leeftijd wordt doorverwezen naar het ziekenhuis vanwege een hoestje. Op een longfoto is een tumor te zien ter grootte van 12 cm. Everts echtgenote heeft vergevorderde longkanker met meerdere uitzaaiingen.

‘Artsen vertelden ons dat we eerder rekening moesten houden met maanden in plaats van jaren, en liever in weken dan in maanden’, vertelt Evert. ‘Ik was totaal van slag. Als kind heb ik mijn vader verloren aan longkanker en dat was geen prettig einde. In die tijd waren er nog nauwelijks behandelingen. Dat was een enorm schrikbeeld voor mij.’

Duidelijkheid
‘In reactie hierop ben ik alles gaan lezen wat er te vinden is over longkanker. We wilden zo snel mogelijk weten waar we aan toe waren. Ook voor de rest van het gezin. Op dat moment hadden we drie studerende dochters, waarvan één volwassen. Die worden ook ineens geconfronteerd met nieuws dat hun moeder aan het dood gaan is.’

Targeted therapie
‘Achteraf bleek mijn vrouw ‘geluk’ te hebben. Nader onderzoek wees uit dat het bij haar ging om adenocarcinoom, niet-kleincellig longkanker. Er was sprake van een mutatie van het EGFR-eiwit, een variant die niet wordt veroorzaakt door roken en kan worden behandeld met een targeted therapie. Dat komt er op neer dat mijn vrouw dagelijks een pilletje neemt (behorende tot de tyrosine-kinase-remmers-TKI), die de prikkel van de kankercel onderdrukt om ongeremd te gaan delen. Bij mijn vrouw ging de tumor in remissie. Helaas horen daar wel een aantal nare bijwerkingen bij, zoals jeuk, diarree en vermoeidheid.’

Opsteker
‘Mijn vrouw is direct na de diagnose gestart met TKI’s en de therapie sloeg wonderwel aan. In een paar maanden tijd is de primaire tumor geslonken tot 3,5 centimeter, en waren alle uitzaaiingen verdwenen. Dat was een enorme opsteker, want niet iedereen reageert zo goed op deze doelgerichte therapie. Er zijn patiënten die al na twee maanden een terugval krijgen. Voor mijn vrouw was dat twee jaar later.’

Operatie
‘In oktober 2016 hadden we voor het eerst een vermoeden dat er weer groei was van de tumor. Twee maanden later werd dat inderdaad bevestigd op een scan. Ondertussen was ik al lang geen leek meer op het gebied van longkanker en wist ik veel beter wat de handelingsperspectieven waren voor mijn vrouw. Dat begon met een lekencursus over longkanker in het UMC Utrecht, en vervolgens ben ik er steeds meer ingerold. Ik heb me aangesloten bij Longkanker Nederland en vervolgens bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisatie (NFK). Ook hebben mijn vrouw en ik deelgenomen aan de zogenoemde Els Borst-gesprekken, waarbij artsen en patiënten met elkaar in dialoog gaan over wat er wel en niet goed gaat in het ziekenhuis. Na een cursus over medicijnontwikkeling, ben ik namens Longkanker Nederland toegetreden tot de medicijncommissie van het NFK.’

Protocol
‘Dankzij mijn kennis wist ik inmiddels het één en ander van protocollen voor longkanker. Zo schreef het protocol in 2014 nog voor dat mijn vrouw niet geopereerd mocht worden, maar in de tussentijd was dit protocol aangepast en kwam mijn vrouw wel in aanmerking voor operatie. Dus eind maart 2017 heeft de chirurg tijdens een zes uur durende operatie de tumor alsnog in zijn geheel verwijderd.’

Snel herstel
‘Ondanks de zware operatie is mijn vrouw snel opgeknapt. Binnen twee weken wandelde ze alweer een kilometer, en al snel deed ze zelfstandig de boodschappen op de fiets. Om de wondgenezing te bevorderen, werd de TKI-medicatie rondom de operatie gestaakt. Nadat de TKI-medicatie weer werd opgestart, kwamen de bijwerkingen direct in alle hevigheid terug. Gelukkig kon ze overstappen op een andere TKI die in een lagere dosering gegeven kon worden. Hierdoor werden de bijwerkingen ook minder.’

Dip
‘Het geluk leek wederom aan onze zijde, want opnieuw was er sprake van stabilisatie van de ziekte. Maar toen kwam er eigenlijk pas ruimte voor de verwerking van haar ziekte. In april 2019 is ze emotioneel ingestort. We hebben toen hulp gehad van het Helen Dowling Instituut, een instelling die psychologische zorg biedt bij kanker. Mijn vrouw heeft toen moeten leren dat ze langzaamaan afscheid moet nemen van bepaalde zaken, zoals haar baan. Iedere keer gaat er weer een stukje af van wat je eigenlijk graag zou willen behouden.’

Evert vertelt over de ziekte van zijn vrouw

Bestraling
‘Omdat mijn vrouw nooit eerder last had van emotionele dips, zijn we dat toch nader gaan onderzoeken. Het kon misschien ook het gevolg zijn van uitzaaiingen in de hersenen. Helaas werd ons vermoeden bevestigd op een MRI-scan: er waren hersenmetastasen zichtbaar.

En dan beland je dus in een heel nieuw behandeltraject, met de neuroloog en radioloog. In mei 2019 onderging mijn vrouw een eenmalige radiotherapie (Gamma Knife) waarbij de radioloog voor 95% zeker weet dat de drie uitzaaiingen zijn dood gestraald.’

Eerstelijnsmedicatie
‘We zijn nu zeven jaar verder. Mijn vrouw is weer terug op alleen de eerstelijnsmedicatie en ze doet het goed. Ondertussen heb ik bijna een fulltime job met al het werk als patiëntenvertegenwoordiger bij Longkanker Nederland en voor de medicijncommissie van de NFK. Ook ben ik betrokken bij de opzet van een nieuwe database (PATH-Palga) en bij het opstellen van een landelijk protocol voor protonenbestraling voor longkankerpatiënten. Tot nu toe was ik autodidact, maar sinds een halfjaar volg ik de opleiding van EUPATI, om mijn kennis en vaardigheden als patiëntenvertegenwoordiger verder te professionaliseren.’

Best mogelijke behandeling
‘Er is op het gebied van longkanker heel wat bereikt sinds het overlijden van mijn vader, maar nu ik van dichtbij dit traject heb meegelopen met mijn vrouw, moet ik toch constateren dat niet elke (long)kankerpatiënt de behandeling krijgt die het meest geschikt is voor hem of haar. Daar wil ik een lans voor breken. Niet alleen voor mijn vrouw, maar ook voor mijn kinderen. Eén op de drie mensen in Nederland krijgt te maken met kanker. Laten we met alle betrokken partijen ervoor zorgen dat het niet langer een dodelijke, maar chronische ziekte wordt. Ik wil als vertegenwoordiger van de patiënt een vinger aan de pols houden, in gesprek gaan met specialisten en de politiek en bijsturen waar mogelijk.’

Patiënt sterker maken
‘Patiënten hebben daar zelf ook een rol in. Ik wil me daarom ook inzetten om patiënten beter op te leiden, en bewuster maken van hun eigen positie in het zorgproces. Ik kom te vaak mensen tegen die van tevoren niet goed op de hoogte zijn van de mogelijke bijwerkingen van medicatie en achteraf zeggen: had ik het maar niet gedaan. Je moet telkens afwegen wat de bijwerkingen zijn versus de extra tijd die je er mogelijk bij krijgt. Mijn vrouw is daar resoluut in. In 2014 bij de eerste diagnose gaf ze aan niet te weten of ze een chemokuur zou willen doen. Wat voor nut heeft zes maanden overleving, als je er vier maanden doodziek van bent. En targeted therapie en immuuntherapie zijn mooie ontwikkelingen, maar slechts een klein deel van de patiënten (circa 20%) heeft baat bij de behandeling.’

Toekomst
‘Ik zal de keuzes van mijn vrouw altijd respecteren. Toch hoop ik dat die keuze nog ver van ons weg is. We hebben continu te maken met een verschuivend toekomstperspectief. Voor 2014 keken we uit naar mijn pensioendatum in 2023. Dan zou er meer tijd zijn om leuke dingen samen te doen. In 2014 werd dat perspectief in één keer weggevaagd. Nu mijn vrouw, tegen alle verwachtingen in, zeven jaar later nog steeds kwaliteit van leven ervaart, komt 2023 toch wel weer in zicht, maar dan met een heel ander gevoel. Er is geen ruimte voor blinde hoop: voor niet-kleincellige longkanker stadium 4 haalt maar 10% van de longkankerpatiënten de tweejaarsoverleving, en slechts 2% de vijf jaar. 2023 komt in zicht, maar het zwaard van Damocles hangt voortdurend boven ons hoofd, en dat zwaard lijkt, met het voortschrijden van de tijd, steeds zwaarder te worden.’