‘Ik geef niet op totdat bloedingen voor patiënten met een stollingsstoornis geen zorg meer is’ 

‘De werking van medicijnen heeft mij altijd geboeid, net als de verschillende ziektebeelden en de fascinerende werking van het lichaam. Al ruim tien jaar ben ik nu actief in de farmaceutische branche. In die jaren zijn er veel ontwikkelingen en veranderingen geweest in de strijd tegen verschillende chronische ziektes.

Aan het woord is Yassine Fegrachi, Key Account Manager Hematologie bij Takeda Nederland. Medio 2019 komt Yassine voor het eerst in aanraking met zeldzame chronische ziektes. ‘Bij de meeste mensen stopt een wondje na een paar minuten met bloeden. Dat gebeurt niet bij iemand met hemofilie of de Ziekte van Von Willebrand.  Bloedingen blijven langer aanhouden. Dat komt door onvoldoende stollingsfactor in het bloed.’

Kinderen
‘Ook kinderen hebben helaas te maken met deze zeldzame aandoeningen. Het is erg belangrijk om hemofilie of de Ziekte van Von Willebrand zo vroeg mogelijk bij kinderen vast te stellen. Zodat artsen met de juiste behandeling kunnen starten, om blijvende schade te voorkomen. Het lichaam moet beschermd zijn en complicaties in de toekomst moeten voorkomen worden. Het hebben van deze zeldzame chronische ziekte heeft veel impact op de kwaliteit van leven. Het brengt belemmeringen en veel zorgen met zich mee. Een kind wil kunnen spelen met zijn vriendjes en zijn dag doorbrengen zonder de angst voor bloedingen. Een tiener wil actief kunnen meedoen met zijn vriendenkring.’

Kwaliteit van leven
‘Maar dat geldt ook voor volwassenen. Een volwassen persoon zou zich geen zorgen hoeven te maken over seksualiteit en intimiteit.

Yassine Fegrachi, Key Account Manager Hematologie bij Takeda Nederland

Niets hoeft anders te zijn bij een iemand met een bloedingstollingsstoornis en het is belangrijk dit steeds voor ogen te hebben. Het begrip “het leven is vallen en opstaan” moet ook voor deze groep mensen niet alleen figuurlijk, maar ook letterlijk mogelijk zijn.’

Stappen voorwaarts
‘Er is in de afgelopen jaren veel verbeterd in de behandeling van deze zeldzame, chronische ziektes. Zo kun je denken aan profylaxe, thuisbehandelingen, medicatie die beter aansluit bij de behandeling en ook toediening door gespecialiseerde behandelteams in de behandelcentra in Nederland. Het blijft zaak om de ziekte onder de aandacht te houden. We blijven investeren in nieuwe behandelstrategieën en meer aandacht voor gepersonaliseerde zorg. Hier lever ik samen met mijn team graag een bijdrage aan. Ik geef niet op totdat bloedingen voor deze patiënten geen zorg meer is.’