‘Ik geef niet op tot patiënten de best mogelijke ondersteuning krijgen bij hun behandeling’

Karla de Rooij werkt als project manager voor Janssen onder andere aan ondersteuningsprogramma’s voor patiënten. Haar persoonlijke missie is patiënten zo goed mogelijk hulp bieden bij de behandeling van hun ziekte. Als haar moeder op 79-jarige leeftijd een vorm van bloedkanker krijgt, ervaart ze van dichtbij hoe het is om patiënten van nabij te helpen, als mantelzorger. ‘Vanaf toen zag ik eigenlijk pas goed wat patiënten écht nodig hebben.’

De maand september is wereldwijd uitgeroepen tot Blood Cancer Awareness Month. Farmaceutisch bedrijf Janssen, dat bloedkanker als één van haar onderzoeksgebieden heeft, vraagt in deze maand extra aandacht voor deze ziekten, voor de impact op patiënten en de mensen om hen heen. ‘Het is heel belangrijk om symptomen te herkennen, maar dat is vaak erg lastig voor patiënten en artsen. Bloedkanker openbaart zich vaak met vage klachten zoals vermoeidheid, laag hemoglobinegehalte, gewichtsverlies, gebrek aan energie. Een deel van de winst die behaald kan worden bij deze ziekte zit in het vroeger diagnosticeren en eerder behandelen.’

Juiste diagnose
‘Helaas gold dat ook voor mijn moeder’, vertelt Karla. ‘Het heeft een paar maanden geduurd voordat bij haar de juiste diagnose werd gesteld: multipel myeloom, beter bekend als de ziekte van Kahler. Ik had al van tevoren het gevoel dat het om multipel myeloom ging – ik wist hier toevallig veel over vanwege mijn werk bij Janssen – maar toch heeft het lang geduurd voordat dit bevestigd werd. Het sneller herkennen had veel ellende kunnen voorkomen.’

Mantelzorg
‘Ik kan mijn vakkennis goed gebruiken bij het ondersteunen van mijn moeder. Ook voor mijn vader is mijn inbreng en kennis over de ziekte heel erg belangrijk, zodat hij als primaire mantelzorger weet hoe hij haar het beste kan helpen. Ik ben een soort wegwijzer voor ze, ik weet wat er komen gaat, wat de mogelijkheden zijn en welke behandelingen er zijn.’

Patiënt centraal
‘Andersom neem ik de ervaring als mantelzorger van mijn moeder mee in mijn werk. Hierdoor begrijp ik nu nóg beter waar patiënten behoefte aan hebben en hoe cruciaal een goede arts-patiëntrelatie is. Op professioneel vlak ben ik vaak bezig met informatievoorziening, maar soms blijkt dat deze niet helemaal afgestemd is op de behoefte van de patiënt. Vanuit mijn rol bij Janssen wil ik beter kijken naar die behoeften om dit vervolgens te linken aan de fase waarin de patiënt zich in het ziektebeloop bevindt, en op dat moment belangrijk vindt.’

Health Monitor
‘De zorg voor de patiënt staat centraal in alles wat we doen. Mede door mijn ervaring als mantelzorger merk ik dat ik nu veel beter kan denken vanuit die patiënt en dat ik hiermee een bijdrage kan leveren aan projecten die we binnen het bedrijf uitvoeren. 


Karla de Rooij, Project manager bij Janssen

Eén van de toepassingen die wij bijvoorbeeld ter beschikking stellen aan behandelaren, is Health Monitor.  Deze tool, ontwikkeld door Sjaak Bloem, hoogleraar Subjective health experiences in a person’s life cycle aan Nyenrode Business Universiteit, vertrekt vanuit de gezondheidsbeleving van de patiënt. Dit is een hulpmiddel waarmee behandelaren kunnen bepalen welke ondersteunende zorg een patiënt op een specifiek moment nodig heeft. Deze behoefte kan veranderen in de loop van de tijd.’

Hulp
‘Er is veel informatie voor patiënten beschikbaar in de vorm van folders, video’s en websites over multipel myeloom. Maar soms zijn andere zaken belangrijk zoals bijvoorbeeld een fysiotherapeut die helpt bij mobiliteit, hulp bij boodschappen doen, een kapper aan huis en hulp bij het omgaan met medicatieschema’s.’ 

Waarde toevoegen
‘Het valt mij op dat patiënten in klinisch onderzoek heel goed worden opgevolgd; ze worden zeer regelmatig gezien, gehoord en opgevolgd. In real life moeten ze het vaak zelf uitzoeken. Ik vind dat patiënten hier minstens zo goed moeten worden ondersteund. Ik wil daarbij kijken wat wij kunnen doen vanuit Janssen om een behandeling zo optimaal mogelijk te maken.’

Patients are waiting
‘Mijn dagelijkse inspiratiebron is de oprichter van ons bedrijf: Dr. Paul Janssen. Hij zei: “Het is vijf voor twaalf, we zijn al laat, we moeten onze taak volbrengen. De patiënten wachten.” Dat is meteen ook mijn belangrijkste motivatie om voor dit bedrijf en in deze sector te werken. De patiënten wachten. Ik ben ervan overtuigd dat we nog heel veel innovaties kunnen brengen. We moeten in alles wat we doen de patiënt steeds centraal blijven stellen, zodat we hen nog beter kunnen ondersteunen. Dat is mijn persoonlijke missie.’