‘Ik geef niet op tot grenzen voor patiënten zijn weggenomen’

Dick Plomp is 53 jaar als een oogmelanoom bij hem ontdekt wordt. Nog geen week later wordt de tumor uit zijn linkeroog verwijderd en is hij eenzijdig blind. Maar daarmee is hij nog niet genezen. Bijna de helft van de oogmelanoompatiënten krijgt later uitzaaiingen, meestal op de lever. ‘Je blijft patiënt voor de rest van je leven.’

‘Ik was destijds rij-instructeur, dus het was al snel duidelijk dat ik daar niet mee verder kon’, zegt Dick. ‘Daar heb ik ook niet lang over hoeven nadenken. Het ging gewoon niet meer. Want naast het bijkomen van zo’n heftige ingreep, kreeg ik ook te horen dat er binnen een jaar waarschijnlijk uitzaaiingen zouden optreden. En bij uitgezaaide kanker is er meestal geen genezing meer mogelijk.’

Zeldzame ziekte
Oogmelanomen komen weinig voor. Per jaar zijn er ongeveer zes à zeven nieuwe patiënten per miljoen inwoners. Daarmee is het een zeldzame ziekte. Het is vergelijkbaar met huidmelanoom, maar de genetische afwijking is anders. Er zijn nog geen therapieën die oogmelanoom kunnen genezen. Wel geldt, hoe eerder oogmelanoom ontdekt wordt, hoe beter behandelbaar en hoe kleiner de kans op uitzaaiingen. Patiënten met oogmelanoom blijven in Nederland tien jaar lang onder controle, met name gericht op het opsporen van uitzaaiingen.

Hoe verder?
‘Na de diagnose heb ik samen met mijn vrouw gehuild. In het begin ben je verdrietig en bang. Je vraagt je af waarom jou dit overkomt. Het eerste jaar ben ik alleen maar bezig geweest met dood gaan. In alle vormen en op alle manieren. Als ik een onbekend pukkeltje op mijn huid had, raakte ik al in paniek. Dan zat ik direct bij de huisarts. En dan de periodieke controles in het ziekenhuis… Elke keer komen de angst en onzekerheden weer boven. Als je de scan hebt gehad, ben je heel even opgelucht. Maar dan volgt al snel de gedachte dat het misschien wel de laatste goede uitslag zou kunnen zijn vóór het slechtnieuwsgesprek. Daar ben ik zo mee aan het worstelen geweest. En nog steeds eigenlijk…’

Stuurloos
‘In die eerste periode was ik alleen maar bezig met de vraag wanneer ik ziek zou worden; op een bepaald moment had ik zelfs moeite om te accepteren dat ik misschien niet ziek zou worden. Ik vergat om te genieten van wat ik wel had. Ik ben als vrijwilliger gaan werken in een dierenasiel, om een beetje tot mezelf te komen.’

Ommekeer
‘In het voorjaar van 2013 zat ik wat te lummelen op de bank. Op de televisie was een uitzending van Alpes D’Huzes en ik dacht: die mensen zijn daar eigenlijk voor mij aan het fietsen. Ik heb toen besloten om zelf mee te doen, al ben ik meer een Bourgondiër dan een fietser. En zo geschiedde. Na een jaar training stond ik in 2014 zelf op die berg. Bij een kerkje in bocht nummer zeven brandden allemaal kaarsen ter nagedachtenis aan naasten en geliefden die gestorven zijn aan kanker. Daar ben ik gebroken. Ik heb misschien wel een uur zitten huilen. Dat was mijn omslagpunt; daar ben ik gestopt met dood gaan en verder gegaan met leven.’

Stichting Melanoom
‘Niet lang na mijn (eenmalige) fietsavontuur werd ik benaderd door Stichting Melanoom voor een presentatie over oogmelanoom. Vanaf toen ging het balletje aan het rollen, en voor ik het wist was ik vrijwilliger en bestuurslid.

Dick Plomp

Sindsdien heb ik me verdiept in onder andere gen- en celtherapie, de werking van DNA en geneesmiddelenontwikkeling. Ik ben trainingen gaan volgen om mijn kennis en vaardigheden te verbeteren en nu ben ik actief als patient advocate. Inmiddels ben ik aangesloten bij het Europese melanoomnetwerk MPNE en behartig ik de belangen van patiënten in UMCURE 2020 project een platform met de vijf grootste academische centra in Europa. Voor oogmelanoompatiënten in Nederland en België hebben we een Facebook-groep opgericht en zijn we gestart met een buddy-netwerk voor patiënten en hun naasten. Ook ligt er nu een folder over oogmelanoom, die samen is ontwikkeld met LUMC en Erasmus. Inmiddels is het bijna een fulltime job geworden.’

Patiëntenvertegenwoordiger
‘Ik wil me vanuit patiëntenperspectief voor meerdere oncologische aandoeningen inzetten bij medicijnontwikkeling, -aanvraag, en -goedkeuring. Daarbij wil ik graag optrekken met andere patiëntenvertegenwoordigers en met een multi-inzetbaar team dat inhoudsdeskundig is, het gesprek aangaan met het Zorginstituut, zorgverzekeraars, geneesmiddelenbedrijven, academische centra en het ministerie over de belangen van patiënten. Onze kracht ligt in verbinding. Ik geef niet op tot grenzen voor patiënten zijn weggenomen: fysieke grenzen, toegang tot medicijnen, toegang tot data. Zeker als je te maken hebt met een zeldzame ziekte, is het delen van data cruciaal om tot resultaten te komen. Ook internationaal, anders wordt de onderzoeksgroep nooit groot genoeg om een investeerder te vinden die geld steekt in de ontwikkeling van een geneesmiddel.’

Toekomst
‘Inmiddels heb ik er zeven jaren bij gekregen sinds mijn diagnose. Het leven heeft me ondanks alles veel goeds gebracht. Mijn persoonlijke ultieme overwinning is mijn toelating tot de opleiding voor patiëntenvertegenwoordiger EUPATI NL. Het is heel uitdagend en dat geeft een enorme boost. In plaats van dat ik naar mijn pensioen toewerk, ben ik aan het groeien. Dat geeft mij het gevoel dat ik er nog toe doe. Dat heeft de geestelijke kwaliteit van mijn leven enorm verbeterd.

Ik ben een rijker mens geworden. Ik heb zoveel ontwikkelingen doorgemaakt. Vroeger had ik nergens tijd voor, was alles materie. Nu heb ik veel meer tijd voor mijn vrouw en mijn gezin. We realiseren ons hoe kostbaar het leven is en wat we met elkaar hebben. Die bewustwording hadden we niet meegemaakt zonder mijn ziekte. Toen was alles zo vanzelfsprekend.’