Hendrien van der Mark, Country Brand Lead Rare Diseases bij Pfizer.

Samen optrekken
Landelijk zijn er maar een paar specialisten die zich met amyloïdose bezig houden. In Nederland is er één expertisecentrum voor alle soorten amyloïdose in het UMC Groningen, en één voor AL amyloïdose in het UMCU. Van der Mark ziet het als haar missie om met deze partners op te trekken om meer bekendheid te creëren voor de zeldzame aandoening, door middel van voorlichting, presentaties, nascholing en masterclasses voor collega’s en artsen in opleiding. Van der Mark: ‘Het is mooi om dagelijks op mijn manier een bijdrage te leveren aan het verbeteren van het leven van patiënten met amyloïdose en proberen om het verschil te maken. Het is ons streven om samen met de expertisecentra de bekendheid en kennis over amyloïdose naar een hoger niveau tillen.’

‘Diagnosetijd moet korter’
Ook in haar vrijetijd zet Van der Mark zich in voor ‘haar missie’. Ze liep de Dam-tot-Damloop en deed vrijwilligerswerk bij een sponsor-autorally om geld in te zamelen voor het Zeldzame Ziektenfonds. Zolang er nog steeds patiënten zijn die vier tot zes jaar moeten wachten op een diagnose, blijft ze zich inspannen voor een grotere ‘ziekte awareness’ rond amyloïdose. ‘De diagnosetijd moet écht korter kunnen.’