Paul Daalderop, Pfizer

Ik geef niet op tot hemofiliepatiënten een zo actief mogelijk leven kunnen leiden

Oudere hemofiliepatiënten hebben vrijwel allemaal beschadigde gewrichten. De behandeling was vroeger onvoldoende effectief om ze te beschermen tegen gewrichtsbloedingen. Tegenwoordig kunnen jongens met hemofilie, dankzij nieuwe inzichten en behandelingen, zelfs voetballen. Twintig jaar geleden leek dat nog onmogelijk. De innovatie is enorm. En het gaat verder.’ Aan het woord is Paul Daalderop, Country Brand Lead Hemofilie bij Pfizer.

‘Ik geloof erin dat een actief leven leiden belangrijk is voor mensen. Ik wil daar een bijdrage aan leveren voor de patiënten met hemofilie’

Paul Daalderop, Country Brand Lead Hemofilie, Pfizer.

Zeldzame ziekte
Hemofilie is een zeldzame ziekte van het bloed. Als je hemofilie hebt, stolt je bloed niet goed, omdat je een tekort aan stollingseiwitten hebt. Er zijn twee soorten: type A en B. Hemofilie type A komt voor bij één op de vier- tot vijfduizend mannen, terwijl hemofilie type B bij één op de 20.000 voorkomt. In Nederland hebben ongeveer 1.600 mensen hemofilie. Hemofilie is in de meeste gevallen een erfelijke aandoening. Bijna alle hemofiliepatiënten zijn van het mannelijke geslacht. Vrouwen zijn meestal alleen draagster.

Breder concept
Daalderop, van origine fysiotherapeut, houdt zich bij Pfizer exclusief bezig met deze zeldzame ziekte. Hij is bij Pfizer verantwoordelijk voor de verkoop van en voorlichting over stollingsfactoren, de op dit moment belangrijkste geneesmiddelen bij de behandeling van hemofilie. Daarnaast zet Daalderop zich in om mensen met een stollingsstoornis zoals hemofilie te inspireren en motiveren om (meer) te gaan bewegen. ‘Eigenlijk zijn medicijnen slechts een onderdeel van een breder concept waarmee mensen een zo actief mogelijk leven kunnen leiden. Daar maak ik mij hard voor, samen met andere betrokkenen.’

Olympische droom
Heel lang is gedacht dat sporten uit den boze was voor hemofiliepatiënten. Maar de inzichten zijn veranderd, want door regelmatig te sporten zorg je er juist voor dat je spieren en gewrichten in goede conditie blijven, waardoor de kans op bloedingen kleiner wordt. ‘Het maakt je sterker. Je kunt je lichaam inzetten om je beter te voelen’, zegt Daalderop, die in zijn vrijetijd veel hardloopt. ‘Ik wil, samen met anderen, patiënten inspireren een actief leven te gaan leiden, om meer te gaan bewegen. Dat doe ik door aandacht te geven aan sporten op onze website (www.mijnhemofilie.nl) en Facebook-pagina (actiefmethemofilie). Met interviews, video’s en blogs met inspirerende voorbeelden die laten zien wat er allemaal mogelijk is. Zo volgen we een hemofiliepatiënt die de ambitie heeft om deel te nemen aan de paralympische spelen in 2020.’

Echo
Gewrichten zijn zeer kwetsbaar bij hemofiliepatiënten. ‘Mensen met hemofilie hebben een ernstig verstoorde stolling. Als wij ons stoten, krijgen we een blauwe plek, maar zij blijven langer bloeden. Als dat in een gewricht gebeurt, brengt het grote schade toe. Het gaat bij wijze van spreken ‘roesten’ en uiteindelijk krijg je schade in het gewricht’, legt Daalderop uit. ‘Om meer inzicht te krijgen in de gewrichtstoestand van een patiënt, kan je een mri-scan maken, maar dat is erg kostbaar. Een effectieve, relatief goedkope manier om gewrichten te beoordelen is met behulp van echo-apparatuur. Dit vergt wel een specifieke kennis en training over hoe je zo’n apparaat op de juiste manier gebruikt en de output beoordeelt. Pfizer maakt zich sterk voor de implementatie van de echotechniek zodat fysiotherapeuten, internisten en verpleegkundigen die zich bezig houden met hemofilie ervan gebruik kunnen maken en zij op hun manier de patiënt zo goed mogelijk kunnen helpen en begeleiden.’

Actief
‘De behandelmogelijkheden voor hemofiliepatiënten zijn recent in een stroomversnelling geraakt en er komen nog meer innovaties aan. Wat blijft is de aandacht voor een gezonde, actieve, levensstijl. En bewegen maakt daar onderdeel van uit. Het is een geweldig vooruitzicht om straks samen met hemofiliepatiënten lekker te kunnen hardlopen.’